Truca o envia whatsapp+34 685 662 185

JORNADA SOBRE EL DOLOR INFANTIL A LES MALALTIES REUMÀTIQUES

Quan les malalties reumàtiques afecten a l’etapa infantil o de joventut hi ha una gran manca d’informació. Aquesta realitat repercuteix en un desconeixement de la simptomatologia amb el consegüent retard en el diagnòstic, incrementant-se encara més el fort impacte físic i emocional que tenen aquestes malalties entre la infància i la joventut, i també els familiars directes.

L’impacte emocional que suposa la simptomatologia, la manca d’entesa sobre aquesta i la manera com tractar amb el menor, prendre decisions adequades sobre la salut del menor sense comptar amb ells i elles constitueixen els principals problemes per als pares de fills i filles amb malalties reumàtiques. A tot això s’hi afegeix el dolor com a símptoma que acompanya aquest tipus de malalties. Un dolor invisible, crònic, de vegades neuropàtic, incapacitant i limitant. Difícil d’expressar i entendre pels altres. El dolor se situa de forma transversal a les malalties reumàtiques sense ser tractat de forma específica.

Tot això provoca un gran impacte físic i emocional en la infància, l’adolescència i la joventut que pateix una malaltia reumàtica, fet que suposa incertesa respecte a l’evolució de la malaltia i el futur.

Per tot això, ens plantegem augmentar el coneixement a l’entorn del dolor i augmentar el coneixement també dels recursos per fer-hi front.

Un altre problema derivat és la manca d’informació i espais de formació per a les famílies. La malaltia també té conseqüències en altres aspectes de la vida, més enllà dels metges. D’aquesta manera els pares i les mares se senten desbordats en el seu paper educatiu i de cura en haver de fer front a una situació nova i totalment desconeguda. La societat tampoc no està preparada per acollir i encaixar aquestes realitats diferents que s’originen amb una malaltia reumàtica en els primers anys de vida.

Des de La Lliga fa anys que treballem per pal·liar aquestes situacions. Especialment les deu edicions de la jornada adreçada a les famílies perquè coneguin millor aquest tipus de malalties. Ara ens plantegem anar un pas més enllà per donar resposta a altres necessitats no cobertes. Volem poder estar al costat de les famílies, donant veu als pares i mares, però també als i les joves.

Jornada sobre el dolor infantil a les malalties reumàtiques
Inscriu-te fent clic a aquest enllaç.

Data: Dissabte, 27 de novembre de 2021

Programa:

16:30h Benvinguda a càrrec d’Elisenda de la Torre, Presidenta de Reu+.

16:35h Conferència: El dolor crònic a la població infantil i juvenil amb malalties reumàtiques a càrrec de Jordi Miró, Director de la Càtedra de Dolor Infantil de la Universitat Rovira i Virgili (URV).

17:00h Taula rodona:

  • Ana de Castro, mare de filla amb malaltia reumàtica.
  • Irene Garrote, jove amb malaltia reumàtica.
  • Jordi Miró, Director de la Càtedra de Dolor Infantil URV.
  • Modera: Patricia Planas, Directora Tècnica de Reu+ i psicòloga.

17:45 Clausura.