LLIBRETA AUTOINMUNE I AUTOORGANITZADA

Lacuchara és un projecte que neix de l’experiència de Sandra Varela, la seva fundadora, després de ser diagnosticada amb una malaltia autoimmune. A la seva web, www.lacucharaclub.com, Sandra explica com va passar per diferents fases, des descans i agraïment per donar un nom a la seva malaltia i constatar que el dolor que sentia no era imaginat, fins desmotivació, ràbia i tristesa durant la fase de acceptació.

Les conclusions que comparteix després d’aquesta experiència són:

• Les persones no estem preparades per tenir autoimmunes ni per ser acompanyants d’altres persones amb aquesta condició.
• Cal donar poder a les persones que tenen una malaltia autoimmune.
• És important fer comunitat sense segmentar per malaltia.
• Hi ha una gran manca de coneixement i recerca en aquest camp.
• Falten recursos (informatius i de divulgació, econòmics, de suport laboral, acompanyament emocional, etc…).

D’aquesta por per no entendre el que està passant, i de la sensació de solitud i incomprensió de l’entorn, neix lacuchara, una comunitat on el suport mutu entre persones que estan vivint la mateixa experiència, contribueixi a l’acceptació d’aquesta nova realitat.

“Cada vegada conec més persones, m’atreveixo a creuar una línia invisible ia parlar amb desconeguts. M’incorporo a un grup de suport. M’atreveixo a defensar-me a mi mateixa dins d’un entorn que no sap el que és l’artritis i que cada vegada que els dic el que tinc, em responen que la seva àvia també té artrosi. Començo a entendre la importància de fer pedagogia. M’adono que tinc drets i que he de saber defensar-los. Comprenc que he de ser la primera a priorizarme, en cuidar-me i en respectar-me, i que si no ho faig amb mi mateixa, no els puc demanar als altres que ho facin.

Es m’obren una mica més els ulls i veig que les opcions i els recursos que tenim les persones que convivim amb una malaltia autoimmune no són suficients. Ens falten encara moltes solucions. I em decideixo a ser una part activa per aconseguir-los “, explica Sandra.

Des Reu +, donem suport i compartim el propòsit de lacuchara per donar poder a les persones amb malalties autoimmunes i que millorin la seva vida integralment, incidint positivament en el seu entorn social i col·lectiu des de l’acompanyament.

Coneix més sobre aquest meravellós projecte i la seva llibreta autoimmune i autoorganitzada a la seva web i xarxes socials.