Quan el sistema també fa mal: la violència institucional envers les dones amb malalties reumàtiques

Durant anys, milers de dones amb malalties reumàtiques han conviscut amb un dolor que no sempre ha estat visible. Però, a més del dolor físic, moltes n’han hagut de suportar un altre igualment incapacitant: el de no ser cregudes.

Quan una dona acudeix reiteradament a consulta i se li diu que «tot està bé», que «és estrès» o que «ha d’aprendre a conviure-hi»; quan una persona ha de demostrar una vegada i una altra una discapacitat que no sempre s’aprecia a simple vista; quan perd oportunitats laborals perquè la seva malaltia fluctua i el sistema no contempla aquesta realitat, no estem parlant únicament de problemes assistencials. Estem parlant d¿una forma de violència institucional.

Des de Reu+ i el Consell Nacional de Dones d’Espanya, i gràcies al suport del programa CERV-Daphne de la Unió Europea a través del projecte POWER, hem volgut escoltar les protagonistes. Ho hem fet mitjançant una investigació social rigorosa que ha combinat dades quantitatives i qualitatives, donant veu a dones amb malalties reumàtiques, persones expertes, professionals i representants institucionals.

Els resultats són contundents. Les situacions descrites no són fets aïllats ni experiències individuals. Responen a patrons estructurals on conflueixen el biaix de gènere, el desconeixement de la discapacitat orgànica, la invisibilitat de moltes malalties cròniques i un sistema que continua dissenyat per respondre millor a les discapacitats permanents i visibles que a aquelles la manifestació de les quals fluctua amb el temps.

Una de les aportacions principals de l’estudi ha estat posar nom a una realitat que moltes dones intuïen, però que poques vegades havia estat documentada amb evidència: la violència institucional també s’exerceix quan el sistema no reconeix, no escolta o no adapta el seu funcionament a les necessitats reals de les persones.

La investigació demostra que aquesta violència travessa diferents àmbits: latenció sanitària, els procediments de valoració de la discapacitat, locupació, els serveis socials i fins i tot laccés efectiu a drets ja reconeguts per la legislació. I les conseqüències van molt més enllà de l’àmbit administratiu. Tenen un impacte sobre la salut física, la salut mental, l’autonomia personal, la participació social i la qualitat de vida.

Davant d’aquesta realitat, la resposta no es pot limitar a reconèixer el problema. És necessari actuar.

Per això, el projecte culmina amb un pla d’incidència política que proposa mesures concretes i perfectament viables: incorporar formació obligatòria en perspectiva de gènere i discapacitat per a professionals; revisar els sistemes de valoració de les malalties fluctuants; garantir les adaptacions laborals com a dret i no com a excepció; millorar la producció de dades desagregades i reconèixer que la violència institucional constitueix també un problema de salut pública.

No es tracta de crear drets nous. Es tracta de garantir que els drets existents es puguin exercir en igualtat de condicions.

Les administracions públiques, els professionals sanitaris, l’àmbit judicial, els serveis socials, el món laboral i la societat en conjunt tenen l’oportunitat de transformar una realitat que afecta milers de dones. Per això, el primer pas és escoltar.
Perquè allò que no es mesura roman invisible. Allò que no es reconeix difícilment pot canviar. I allò que el sistema no veu continua generant desigualtat.

Esperem que aquest estudi no sigui el punt final d‟un projecte, sinó el punt de partida d‟un compromís compartit per construir institucions més justes, més inclusives i més capaces de respondre a les necessitats reals de les persones.
Només així aconseguirem que el sistema deixi de ser una font més de patiment i es converteixi, per fi, en part de la solució.

El projecte s’implementa en el marc del programa ‘POWER – Promoting Organizations’empoWErment to guarantee women’s humans Rights and stop gender violence’, l’objectiu del qual és enfortir les Organitzacions de la Societat Civil (OSC) a Itàlia, Grècia i Espanya per protegir, promoure i garantir el ple reconeixement dels drets fonamentals de les dones. POWER està cofinançat per la Unió Europea a través del programa Ciutat, Igualtat, Drets i Valors (CERV – 2023 – DAPHNE), i està coordinat per WeWorld (WW), en col·laboració amb ActionAid Hellas (AAH) i l’Associació Benestar i Desenvolupament (ABD).