Cuando el sistema también duele: la violencia institucional hacia las mujeres con enfermedades reumáticas
Durante años, miles de mujeres con enfermedades reumáticas han convivido con un dolor que no siempre ha sido visible. Pero, además del dolor físico, muchas han tenido que soportar otro igualmente incapacitante: el de no ser creídas.
Cuando una mujer acude reiteradamente a consulta y se le dice que «todo está bien», que «es estrés» o que «debe aprender a convivir con ello»; cuando una persona debe demostrar una y otra vez una discapacidad que no siempre se aprecia a simple vista; cuando pierde oportunidades laborales porque su enfermedad fluctúa y el sistema no contempla esa realidad, no estamos hablando únicamente de problemas asistenciales. Estamos hablando de una forma de violencia institucional.
Desde Reu+ y el Consejo Nacional de Mujeres de España, y gracias al apoyo del programa CERV-Daphne de la Unión Europea a través del proyecto POWER, hemos querido escuchar a las protagonistas. Lo hemos hecho mediante una investigación social rigurosa que ha combinado datos cuantitativos y cualitativos, dando voz a mujeres con enfermedades reumáticas, personas expertas, profesionales y representantes institucionales.
Los resultados son contundentes. Las situaciones descritas no son hechos aislados ni experiencias individuales. Responden a patrones estructurales donde confluyen el sesgo de género, el desconocimiento de la discapacidad orgánica, la invisibilidad de muchas enfermedades crónicas y un sistema que continúa diseñado para responder mejor a las discapacidades permanentes y visibles que a aquellas cuya manifestación fluctúa con el tiempo.
Una de las principales aportaciones del estudio ha sido poner nombre a una realidad que muchas mujeres intuían, pero que pocas veces había sido documentada con evidencia: la violencia institucional también se ejerce cuando el sistema no reconoce, no escucha o no adapta su funcionamiento a las necesidades reales de las personas.
La investigación demuestra que esta violencia atraviesa distintos ámbitos: la atención sanitaria, los procedimientos de valoración de la discapacidad, el empleo, los servicios sociales e incluso el acceso efectivo a derechos ya reconocidos por la legislación. Y sus consecuencias van mucho más allá del ámbito administrativo. Tienen impacto sobre la salud física, la salud mental, la autonomía personal, la participación social y la calidad de vida.
Frente a esta realidad, la respuesta no puede limitarse a reconocer el problema. Es necesario actuar.
Por ello, el proyecto culmina con un Plan de Incidencia Política que propone medidas concretas y perfectamente viables: incorporar formación obligatoria en perspectiva de género y discapacidad para profesionales; revisar los sistemas de valoración de las enfermedades fluctuantes; garantizar las adaptaciones laborales como un derecho y no como una excepción; mejorar la producción de datos desagregados y reconocer que la violencia institucional constituye también un problema de salud pública.
No se trata de crear nuevos derechos. Se trata de garantizar que los derechos existentes puedan ejercerse en igualdad de condiciones.
Las administraciones públicas, los profesionales sanitarios, el ámbito judicial, los servicios sociales, el mundo laboral y la sociedad en su conjunto tienen la oportunidad de transformar una realidad que afecta a miles de mujeres. Para ello, el primer paso es escuchar.
Porque aquello que no se mide permanece invisible. Aquello que no se reconoce difícilmente puede cambiar. Y aquello que el sistema no ve continúa generando desigualdad.
Esperamos que este estudio no sea el punto final de un proyecto, sino el punto de partida de un compromiso compartido para construir instituciones más justas, más inclusivas y más capaces de responder a las necesidades reales de las personas.
Solo así conseguiremos que el sistema deje de ser una fuente más de sufrimiento y se convierta, por fin, en parte de la solución.
El proyecto PIP mujer y Discapacidad se implementa en el marco del programa ‘POWER – Promoting Organizations’empoWErment to guarantee women’s human Rights and stop gender violence’, cuyo objetivo es fortalecer a las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) en Italia, Grecia y España para proteger, promover y garantizar el pleno reconocimiento de los derechos fundamentales de las mujeres y las feminidades, así como para abordar la violencia de género. POWER está cofinanciado por la Unión Europea a través del programa ‘Ciudadanía, Igualdad, Derechos y Valores’ (CERV – 2023 – DAPHNE), y está coordinado por WeWorld (WW), en colaboración con ActionAid Hellas (AAH) y la Asociación Bienestar y Desarrollo (ABD).