Barreres escolars per a alumnat amb ERYME: 26 classes perdudes a l’any
- La Societat Espanyola de Reumatologia (SER) i LIRE demanen protocols comuns, adaptacions individualitzades i formació per a docents, que garanteixin la igualtat d’oportunitats i evitin que el dolor, la fatiga o els brots en condicionin la trajectòria educativa.
- Entre 8.000 i 10.000 menors conviuen a Espanya amb aquestes patologies, però el 44% de les famílies assegura que els centres educatius desconeixen com afecten la vida escolar.
Per a alguns nens i nenes, la tornada a l’escola no comença amb llibres nous, motxilles i retrobaments després de les vacances d’estiu. Comença amb una pregunta molt més difícil: podré seguir el ritme de la meva classe aquest any?
Dolor, fatiga, rigidesa, brots, consultes mèdiques, hospitalitzacions o dificultats per fer determinades activitats poden convertir la jornada escolar en un repte per als menors amb malalties reumàtiques immunomediades. Per això, amb motiu de la tornada al col·legi, la Societat Espanyola de Reumatologia (SER) i la Lliga Reumatològica Espanyola (LIRE) reclamen a les administracions públiques que garanteixin adaptacions curriculars i organitzatives individualitzades, protocols específics als centres educatius i els recursos necessaris perquè aquests alumnes puguin estudiar en igualtat de condicions.
La realitat és que aquests menors perden, de mitjana, 26 dies de classe cada any per motius de salut. A més, segons una enquesta realitzada per LIRE, el 44% de les famílies afirmen que els centres educatius no coneixen les implicacions d’aquestes malalties en el context escolar, tot i que poden arribar a tenir un impacte molt important en la trajectòria acadèmica: el 8,6% de l’alumnat ha repetit curs a Primària o Secundària i el 10% abandona els estudis després de l’educació.
«Un menor no hauria de perdre oportunitats educatives perquè el seu col·legi no sàpiga com respondre a la seva malaltia. El dolor i la fatiga no es veuen, però poden impedir-li escriure durant molt de temps, concentrar-se, desplaçar-se, participar en una activitat o simplement acudir a classe. Adaptar l’entorn educatiu no és donar-li avantatges: és permetre-li partir de les mateixes condicions que la resta de la seva companya,». Reumatologia.
No són malalties de gent gran
Un dels principals problemes que volen posar sobre la taula la SER i la LIRE és el desconeixement que les malalties reumàtiques també poden aparèixer durant la infància.
S?estima que a Espanya hi ha entre 8.000 i 10.000 nens i nenes amb una malaltia reumàtica i que aproximadament l?1% dels menors de 16 anys pateix alguna d?aquestes patologies. L’artritis idiopàtica juvenil (AIJ) és la malaltia reumàtica més freqüent a la infància i representa entre el 50% i el 60% dels casos pediàtrics.
Tot i això, l’associació entre Reumatologia i edat avançada continua estant molt estesa a la societat, de manera que aquesta percepció pot contribuir que determinats símptomes infantils es minimitzin o no es relacionin inicialment amb una malaltia reumàtica.
«Quan parlem de malalties reumàtiques, encara massa persones pensen exclusivament en persones grans. Però un nen o una nena també pot tenir artritis, lupus o altres malalties reumàtiques. Necessitem que les famílies, els professors i tota la societat coneguin aquesta realitat i entenguin que darrere d’una malaltia no hi pot haver una activitat crònica que no sempre és visible”, explica Ana Vázquez, presidenta de la Lliga Reumatològica Espanyola.
Una motxilla invisible que també pesa a l’aula
Les malalties reumàtiques immunomediades no afecten únicament les articulacions. Poden provocar dolor, inflamació, rigidesa i fatiga i, pel caràcter sistèmic, comprometre altres òrgans o sistemes del cos. A nens, nenes i adolescents, a més, poden tenir conseqüències emocionals, cognitives i socials importants.
Les absències escolars, la dificultat per seguir el ritme dels companys/es, la impossibilitat de fer determinades activitats o el sentiment d’incomprensió poden afavorir l’aïllament i afectar l’autoestima.
De fet, segons les propostes traslladades per la SER i LIRE a les administracions públiques, el 40% dels nens, nenes i adolescents amb aquestes malalties presenten símptomes d’ansietat o depressió relacionats amb la seva malaltia.
Per això, totes dues organitzacions defensen que la resposta a aquestes patologies ha de superar l’àmbit estrictament sanitari i assolir també el sistema educatiu i social.
«Des de la Lliga Reumatològica Espanyola volem recordar que, al començament de cada curs, molts nens, nenes i adolescents arriben a l’aula amb una motxilla que pesa molt més del que sembla. La discapacitat orgànica és invisible: el que no es veu sembla que no afecta. No obstant això, una malaltia reumàtica pot tenir conseqüències físiques, però també emocionals». hem d’evitar que un professor vegi un alumne que no s’esforça, quan en realitat aquest nen està fent un esforç enorme per seguir el ritme dels altres. Necessitem que el sistema educatiu sigui capaç de mirar més enllà del que és visible”, subratlla Ana Vázquez.
En aquest sentit, la SER i la LIRE consideren fonamental que els centres educatius disposin de professionals i recursos de suport que permetin respondre de manera individualitzada a les necessitats d’aquests alumnes. Ambdues entitats han reclamat moltes vegades la incorporació o col·laboració coordinada de professionals com infermeria, logopedes o terapeutes ocupacionals, així com el reforç dels equips d’orientació per atendre les necessitats específiques derivades d’aquestes malalties.
La inclusió educativa requereix coordinació
L’impacte de les malalties reumàtiques es pot estendre més enllà de l’etapa escolar. L’abandonament dels estudis i les dificultats per afrontar etapes de transició, com l’accés a la universitat, són motiu de preocupació per a les associacions de pacients, tant per l’impacte que tenen en els joves com per la incertesa i l’estrès que generen a les seves famílies.
«SER i LIRE fa anys que reclamen que els centres educatius puguin comptar amb professionals sanitaris de suport i amb equips d’orientació capaços de respondre de forma específica i coordinada a les necessitats d’aquest alumnat. Ens preocupa especialment l’abandonament escolar i l’impacte que pot tenir la malaltia en moments de transició, com l’accés a la universitat, que pot generar estrès tant en els propis centres. associacions de pacients i famílies és imprescindible per garantir una educació veritablement inclusiva i perquè cap nen o nena hagi de renunciar al seu futur per una malaltia que, a més, moltes vegades és invisible”, afirma la presidenta de LIRE.
Per la seva banda, la Dra. Susana Romero recorda que l’atenció a aquests pacients ha de contemplar totes les dimensions de la malaltia: «No n’hi ha prou de tractar la malaltia. Hem de cuidar també tot allò que passa al voltant d’ella: que la nena o el nen pugui anar a l’escola, mantenir les seves amistats, continuar els seus estudis i construir el seu projecte de futur.» La inclusió educativa ha de formar.
Amb l’inici del curs, la Societat Espanyola de Reumatologia i la Lliga Reumatològica Espanyola volen recordar que la malaltia no hauria de marcar els límits educatius de cap infant, ni adolescent. La tornada a l’escola hauria de significar el mateix per a tot l’alumnat: tornar a aprendre, jugar, fer amics i pensar en el futur. Una malaltia reumàtica pot obligar a fer ajustaments, però no hauria d’obligar a renunciar a cap d’aquestes coses.
Ambdues entitats fan una crida a les administracions públiques perquè aquest curs suposi un pas endavant cap a una educació realment inclusiva, en què el dolor, la fatiga o una malaltia crònica no siguin barreres per aprendre, participar i desenvolupar plenament el potencial de cada nen, nena i adolescent.
FONT: LIRE
8-9-2026