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JORNADA SOBRE EL DOLOR INFANTIL EN LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS

Cuando las enfermedades reumáticas afectan en la etapa infantil o de juventud existe una gran falta de información. Esta realidad repercute en un desconocimiento de la sintomatología con el consiguiente retraso en el diagnóstico, incrementándose todavía más el fuerte impacto físico y emocional que tienen estas enfermedades entre la infancia y la juventud, y también en sus familiares directos.

El impacto emocional que supone la sintomatología, la falta de entendimiento sobre la misma y la forma en la que tratar con el menor, el tomar decisiones adecuadas sobre la salud del menor sin contar con ellos y ellas constituyen los principales problemas para los padres de hijos e hijas con enfermedades reumáticas. A todo ello se añade el dolor como síntoma que acompaña a este tipo de enfermedades. Un dolor invisible, crónico, a veces neuropático, incapacitante y limitante. Difícil de expresar y de entender por los demás. El dolor se sitúa de forma transversal en las enfermedades reumáticas sin ser tratado de forma específica.

Todo esto a su vez provoca un gran impacto físico y emocional en la infancia, la adolescencia y la juventud que padece una enfermedad reumática, lo que supone incertidumbre respecto a la evolución de la enfermedad y el futuro.

Por todo ello, nos planteamos aumentar el conocimiento al entorno del dolor y aumentar el conocimiento también de los recursos para hacerles frente.

Otro problema derivado es la falta de información y de espacios de formación para las familias. La enfermedad tiene consecuencias también en otros aspectos de la vida, más allá de los médicos. De este modo los padres y madres se sienten desbordados en su papel educativo y de cuidado al tener que hacer frente a una situación nueva y totalmente desconocida. La sociedad no está tampoco preparada para acoger y encajar estas realidades distintas que se originan con una enfermedad reumática en los primeros años de vida.

Desde La Lliga llevamos años trabajando para paliar estas situaciones. Especialmente las diez ediciones de la jornada dirigida a las familias para que conozcan mejor este tipo de enfermedades. Ahora, nos planteamos ir un paso más allá para dar respuesta a otras necesidades no cubiertas. Queremos poder estar al lado de las familias, dando voz a los padres y madres, pero también a los y las jóvenes.

Jornada sobre el dolor infantil en las enfermedades reumáticas
Inscríbete haciendo clic en este enlace.

Fecha: Sábado, 27 de noviembre de 2021

Programa:

16:30h Bienvenida a cargo de Elisenda de la Torre, Presidenta de Reu+.

16:35h Conferencia: El dolor crónico en la población infantil y juvenil con enfermedades reumáticas a cargo de Jordi Miró, Director de la Cátedra de Dolor Infantil de la Universidad Rovira i Virgili (URV).

17:00h Mesa redonda:

  • Ana de Castro, madre de una hija con enfermedad reumàtica.
  • Irene Garrote, joven con enfermedad reumàtica.
  • Jordi Miró, Director de la Cátedra de Dolor Infantil URV.
  • Modera: Patricia Planas, Directora Técnica de Reu+ y psicòloga.

17:45 Clausura.