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LIBRETA AUTOINMUNE Y AUTOORGANIZADA

Lacuchara es un proyecto que nace de la experiencia de Sandra Varela, su fundadora, tras ser diagnosticada con una enfermedad autoinmune. En su web, www.lacucharaclub.com, Sandra explica cómo pasó por diferentes fases, desde descanso y agradecimiento por dar un nombre a su enfermedad y constatar que el dolor que sentía no era imaginado, hasta desmotivación, rabia y tristeza durante la fase de aceptación.

La conclusiones que comparte después de esta experiencia son:

  • Las personas no estamos preparadas para tener autoinmunes ni para ser acompañantes de otras personas con esta condición.
  • Hay que empoderar a las personas que tienen una enfermedad autoinmune.
  • Es importante hacer comunidad sin segmentarla por enfermedad.
  • Hay una gran falta de conocimiento e investigación en este campo.
  • Faltan recursos (informativos y de divulgación, económicos, de apoyo laboral, acompañamiento emocional…).

De ese miedo por no entender lo que está pasando, y de la sensación de soledad e incomprensión del entorno, nace lacuchara, una comunidad donde el apoyo mutuo entre personas que están viviendo la misma experiencia, contribuya a la aceptación de esa nueva realidad.

«Cada vez conozco a más personas, me atrevo a cruzar una línea invisible y a hablar con desconocidos. Me incorporo a un grupo de soporte. Me atrevo a defenderme a mí misma dentro de un entorno que no sabe lo que es la artritis y que cada vez que les digo lo que tengo, me responden que su abuela también tiene artrosis. Empiezo a entender la importancia de hacer pedagogía. Me doy cuenta de que tengo derechos y que tengo que saber defenderlos. Comprendo que debo ser la primera en priorizarme, en cuidarme y en respetarme, y que si no lo hago conmigo misma, no les puedo pedir a los demás que lo hagan.

Se me abren un poco más los ojos y veo que las opciones y los recursos que tenemos las personas que convivimos con una enfermedad autoinmune no son suficientes. Nos faltan todavía muchas soluciones. Y me decido a ser una parte activa para conseguirlos», explica Sandra.

Desde Reu+, apoyamos y compartimos el propósito de lacuchara para empoderar a las personas con enfermedades autoinmunes y que mejoren su vida integralmente, incidiendo positivamente en su entorno social y colectivo desde el acompañamiento.

Conoce más sobre este maravilloso proyecto y su libreta autoinmune y autoorganizada en su web y redes sociales.