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El acompañamiento en lo autoimmune: una guía para el (auto) cuidado

Las enfermedades autoinmunes siguen siendo, a día de hoy, una de las grandes áreas desconocidas de la salud y comunidad que configura nuestro entorno. 

No se tiene la suficiente información de las enfermedades y/o del tratamientos, ni mucho menos de las estrategias o herramientas para su prevención o, si se da el caso, el  diagnóstico precoz para un mejor pronóstico. 

Es inevitable pues pensar que el debut de una enfermedad autoinmune, en ocasiones,  puede suponer un fuerte impacto tanto para la persona diagnosticada como para las personas de su alrededor que acompañamos en este proceso.  Resulta pues lógico pensar en primera instancia en el malestar que ocasiona en la persona un diagnóstico de tal magnitud.

Este artículo pretende, des la opinión más personal y humilde, emplazar al diálogo hacia estos familiares, hacia las personas que día a día de forma unilateral y constante acompañan en las enfermedades autoinmunes, que se mantienen firmes en sus vínculos hacia sus allegados, pero que también sufren por la incertidumbre de la enfermedad, por su papel como cuidadores y porla afectación sobre su propia vida.  Quizás hablar de estas tres ideas pueda ser de ayuda:

  • Sobre el dolor físico, la angustia y el sufrimiento.

El dolor es una experiencia subjetiva distinta para cada persona que lo experimenta aunque, si hay alguna certeza, es de que todes hemos experimentado dolor alguna vez en la vida.

Resulta fácil empatizar con el dolor, pero es de elevada dificultad acompañar en él ya que, en multitud de ocasiones, eso va a ser de las únicas cosas que se pueden hacer.  Así pues, hace falta plantearse el cómo acompañamos en el dolor, de qué manera contribuimos a ese momento tan complicado. 

Respetar los espacios y necesidades de la persona,  ofrecer nuestra mano sin exigir nada a cambio (sobretodo en un momento de dolor) y poder estar presente adecuandonos a los tiempos de nuestro familiar sin forzar un desenlace rápido del episodio. 

Des de la experiencia personal, resulta muy complejo entender cómo es el dolor de una persona con una enfermedad autoinmune; es por eso que los/as que acompañamos en estos procesos tenemos el deber (y casi diría la obligación, permitidme el atrevimiento) de empatizar con el sufrimiento, el malestar o la angustia que generan estos episodios, tratando de tender una mano para ofrecer aquello que la persona necesite. 

 

  • Sobre las incertidumbres y el futuro

 

Parece que el tiempo se para ante el diagnóstico de una enfermedad autoinmune, se generan tantas incógnitas (“¿como se encontrará?” “¿qué podrá hacer?” “¿cómo le afectará el diagnóstico a su vida?”) que parece lógico que nos preguntemos también cómo este hecho impactará en nuestra relación y vínculo con la persona a la que acompañamos.

Tendemos a intentar predecir en el futuro, generando pensamientos anticipatorios hacia cosas que, al final, todavía no tenemos ni la respuesta ni la certeza de que ocurran . Al final pueden parecer preocupaciones lógicas, pero que mal gestionadas, nos pueden crear angustia llegando a hacernos  enfadar con nuestro familiar ante la aparente “condena” que supone una enfermedad crónica.

Conviene alejarnos de estos pensamientos anticipatorios que nos generan malestar e intentar centrarnos en el día a día, permitiéndonos disfrutar en compañía de nuestro ser querido  en momentos en los que la enfermedad esté controlada.

Si de algo estoy seguro es de que las respuestas a las incertidumbres llegarán, si bien podemos elegir haber vivido y aprovechado los momentos mientras eso sucede.

 

  • Sobre el “yo”, mi posición ante la enfermedad de un ser querido.

Entonces, ¿Acompañar en una enfermedad crónica implica esa percepción de sacrificio? ¿Hasta qué punto puedo mostrarme yo como una persona disponible, empática y sensible?  ¿Es que no puedo tener momentos en los que me replantee mi papel en este proceso?. 

La respuesta es sí.  Hay que escucharse a uno mismo, gestionar mis propios sentimientos  y darse permiso para poder de vez en cuando ventilarse emocionalmente y expresar las dificultades del acompañamiento. 

Ser sincero/a, honesto/a con uno mismo es lo más asertivo que se puede hacer para poder acompañar de manera saludable.  Al final, cuidarse como cuidadores generando espacios para uno mismo es una necesidad, como también lo es no culparse por tener momentos de mayor frustración o malestar con la enfermedad (recuerda, nunca con la persona).

Más allá del diagnóstico acompañar a una persona con una enfermedad puede parecer complicado.  No existen atajos, ni soluciones milagrosas o acciones que uno puede desempeñar que aceleren los procesos relacionados con enfermedades crónicas. 

Lo que sí que existe es la posibilidad de elegir la comunicación, la honestidad y la empatía más horizontal y sincera para poder acompañar de manera longitudinal a un ser querido.  Y esta decisión al fin y al cabo, no es un ideal, es una meta alcanzable. 

Feliz día del acompañante.

 

Martí Subias Miquel