Truca o envia whatsapp+34 685 662 185

L’acompanyament en l’autoimmune: una guia per a l'(auto) cura

Les malalties autoimmunes continuen sent, avui dia, una de les grans àrees desconegudes de la salut i comunitat que configura el nostre entorn.

No es té prou informació de les malalties i/o dels tractaments, ni de bon tros de les estratègies o eines per a la seva prevenció o, si s’escau, el diagnòstic precoç per a un millor pronòstic.

És inevitable, doncs, pensar que el debut d’una malaltia autoimmune, de vegades, pot suposar un fort impacte tant per a la persona diagnosticada com per a les persones del seu voltant que acompanyem en aquest procés. Resulta doncs lògic pensar en primera instància en el malestar que ocasiona a la persona un diagnòstic de tal magnitud.

Aquest article pretén, des de l’opinió més personal i humil, emplaçar el diàleg cap a aquests familiars, cap a les persones que dia a dia de forma unilateral i constant acompanyen les malalties autoimmunes, que es mantenen fermes en els seus vincles cap als seus familiars, però que també pateixen per la incertesa de la malaltia, pel seu paper com a cuidadors i per l’afectació sobre la seva pròpia vida. Potser parlar d’aquestes tres idees pot ajudar:

  • Sobre dolor físic, angoixa i patiment.

El dolor és una experiència subjectiva diferent per a cada persona que l’experimenta encara que, si hi ha alguna certesa, és que tots hem experimentat dolor alguna vegada a la vida.

Resulta fàcil empatitzar amb el dolor, però és d’elevada dificultat acompanyar-hi ja que, en multitud d’ocasions, això serà de les úniques coses que es poden fer. Així doncs, cal plantejar-se com acompanyem en el dolor, de quina manera contribuïm a aquest moment tan complicat.

Respectar els espais i les necessitats de la persona, oferir la nostra mà sense exigir res a canvi (sobretot en un moment de dolor) i poder estar present adequant-nos als temps del nostre familiar sense forçar un desenllaç ràpid de l’episodi.

Des de l’experiència personal, és molt complex entendre com és el dolor d’una persona amb una malaltia autoimmune; és per això que els/les que acompanyem en aquests processos tenim el deure (i gairebé diria l’obligació, permeteu-me l’atreviment) d’empatitzar amb el patiment, el malestar o l’angoixa que generen aquests episodis, tractant d’estendre una mà per oferir allò que la persona necessiti.

  • Sobre les incerteses i el futur

Sembla que el temps es para davant del diagnòstic d’una malaltia autoimmune, es generen tantes incògnites (“com es trobarà?” “què podrà fer?” “com afectarà el diagnòstic a la seva vida?”) que sembla lògic que ens preguntem també com aquest fet impactarà en la nostra relació i vincle amb la persona a qui acompanyem.

Tendem a intentar predir en el futur, generant pensaments anticipatoris cap a coses que, al final, encara no tenim ni la resposta ni la certesa que passin. Al final poden semblar preocupacions lògiques, però que mal gestionades, ens poden crear angoixa arribant a fer-nos enfadar amb el nostre familiar davant de l’aparent “condemna” que suposa una malaltia crònica.

Convé allunyar-nos d’aquests pensaments anticipatoris que ens generen malestar i intentar centrar-nos en el dia a dia, permetent-nos gaudir en companyia del nostre ésser estimat  en moments en què la malaltia estigui controlada.

Si estic segur d’alguna cosa és que les respostes a les incerteses arribaran, si bé podem triar haver viscut i aprofitat els moments mentre això passa.

  • Sobre el “jo”, la meva posició davant la malaltia d’un ésser estimat.

Aleshores, Acompanyar en una malaltia crònica implica aquesta percepció de sacrifici? Fins a quin punt em puc mostrar jo com una persona disponible, empàtica i sensible? És que no puc tenir moments en què em replantegi el meu paper en aquest procés?

La resposta és sí. Cal escoltar-se un mateix, gestionar els meus propis sentiments i donar-se permís per poder de tant en tant ventilar-se emocionalment i expressar les dificultats de l’acompanyament.

Ser sincer/a, honest/a amb un mateix és el més assertiu que es pot fer per poder acompanyar de manera saludable. Al final, cuidar-se com a cuidadors generant espais per a un mateix és una necessitat, com també ho és no culpar-se per tenir moments de més frustració o malestar amb la malaltia (recorda, mai amb la persona).

Més enllà del diagnòstic acompanyar una persona amb una malaltia pot semblar complicat. No hi ha dreceres, ni solucions miraculoses o accions que un pot exercir que accelerin els processos relacionats amb malalties cròniques.

El que sí que existeix és la possibilitat d’escollir la comunicació, l’honestedat i l’empatia més horitzontal i sincera per poder acompanyar de manera longitudinal un ésser estimat. I aquesta decisió al capdavall, no és un ideal, és una meta assolible.

Bon dia de l’acompanyant.

 

Martí Subias Miquel